Neues Hämophilieregister online

(09.08.19) Seit kurzem ist das Deutsche Hämophilieregister (dhr) in einer vollständig überarbeiten Version online. Das berichtet das Paul-Ehrlich-Institut (PEI). Die Änderungen des Transfusionsgesetzes, das am 1. August 2019 in Kraft trat, gaben den Anstoß, das dhr komplett neu aufzusetzen. Ab jetzt sind Ärzte wie Betroffene gleichermaßen gefordert, alle relevanten Daten zur Therapie von Gerinnungsstörungen zu dokumentieren und in der Online-Datenbank des dhr zu erfassen.

Die Änderungen des Registers machen es nötig, dass Patienten ihre Einwilligungserklärung nach den Vorgaben der aktuellen Datenschutzgesetzgebung erneuern. Die angepassten Einwilligungserklärungen und Patienteninformationen können Ärzte für ihre Patienten auf der Website des PEI herunterladen.

Hämophilieregister erfasst Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit von Therapien

Bereits seit zehn Jahren erfasst das Register therapierelevante Daten von Patienten mit Blutgerinnungsstörungen. Unter strenger Einhaltung der Vorgaben des Datenschutzes werden im dhr medizinische Daten von Patienten mit Hämophilie A, Hämophilie B, von Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen registriert und langfristig dokumentiert.

Die neue Version des dhr liefert dem PEI zufolge wertvolle Daten zur Wirksamkeit und Sicherheit von Therapien. Bei seltenen Erkrankungen wie der Hämophilie sei dies von großer Bedeutung, um ausreichend viele Patientendaten für valide Bewertungen zu er­halten.

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